Más allá de las pastillas y las inyecciones: los pacientes con dolor buscan otras opciones

Artículo publicado originalmente en el globo de boston

Quinto de una serie de artículos ocasionales sobre personas que luchan contra el dolor crónico. Para entradas anteriores, haga clic aquí.

Las pequeñas cosas ayudan a Karen Hanlon a pasar el día. Cosas como el "dolor pop": un palito de paleta colocado en una taza de agua Dixie y luego congelado. Hanlon quita el vaso de papel del hielo y se frota el dolor en la piel entre el pulgar y el índice. El frío adormece un nervio que se extiende por su brazo y en cuestión de minutos alivia su dolorido cuello.

Otras veces, coloca dos pelotas de tenis, atadas dentro de un guante quirúrgico, entre su espalda y una pared, y se inclina hacia ellas para quitar un nudo con un masaje.

Pero al encontrar esas herramientas simples, Hanlon es una rareza. En la era de la adicción a los opiáceos, cuando obtener analgésicos recetados se ha vuelto más difícil, se ha hecho poco para aumentar el acceso a otros tratamientos para el dolor incesante que aflige a un tercio de los estadounidenses.

“Las pequeñas cosas se suman, lo creas o no”, dijo Hanlon.

Adquirió sus habilidades de afrontamiento en un programa especializado en dolor administrado por Spaulding Rehabilitation Network, que atiende solo a 400 a 500 personas al año. Allí, aprendió formas suaves de tai chi y yoga, meditación para relajar su cuerpo, ejercicios para aumentar su rango de movimiento y rutinas diarias para controlar el dolor.

Quizás más que cualquier otra condición, el dolor revela el vínculo complejo y potente entre la mente y el cuerpo. La tensión, el miedo y la frustración que provoca el dolor pueden hacer que duela aún más. El trauma pasado puede preparar el escenario para el sufrimiento crónico al sensibilizar el sistema nervioso. Una condición de dolor a menudo conduce a otra.

Por lo tanto, el dolor crónico rara vez es un problema aislado que dará lugar a un solo remedio.

“Necesitamos unirnos y ver el dolor crónico en su totalidad como algo que afecta a toda la persona”, dijo el Dr. Sean Mackey, jefe de la División de Medicina del Dolor de la Universidad de Stanford.

Mackey fue copresidente del comité que desarrolló el Estrategia Nacional del Dolor , un plan federal para abordar el dolor crónico. El informe pide un mayor acceso a múltiples opciones de tratamiento para que los pacientes puedan aprender a controlar su dolor.

Pero Mackey dijo en una entrevista: “Es para lo que nuestro sistema está menos equipado. No lo pagamos. . . . [A los médicos] se les paga mucho dinero por realizar un procedimiento o una cirugía. Pero no nos pagan por esta atención en equipo”.

de Spaulding Programa de Restauración Funcional , que comenzó como un programa para pacientes hospitalizados hace más de 25 años, tuvo que reducirse en 2005 después de que las aseguradoras dejaran de pagar ese nivel de atención. Ahora, los participantes asisten durante cuatro o cinco horas dos veces por semana al centro para pacientes ambulatorios de Spaulding en Medford, donde médicos, psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales colaboran entrenando a los pacientes para que controlen su dolor.

El programa sobrevive recaudando reembolsos fragmentarios por cada encuentro entre un paciente y un profesional.

Y, con solo 10 pacientes inscritos en cualquier momento, el programa tiene una lista de espera de dos meses.

Karen Hanlon se inscribió después de que una caída le volviera a lesionar un antiguo problema en el cuello y los medicamentos no le proporcionaron ningún alivio. Además de descubrir las virtudes de las pelotas de tenis y los analgésicos, aprendió que sentarse con las piernas separadas a la altura de las caderas aliviaría la tensión en el cuello y que sostener el volante en la parte inferior facilitaría la conducción. Un día reciente, un psicólogo dio una clase sobre cómo el estrés empeora el dolor al hacer que los músculos se tensen, y un terapeuta ocupacional aconsejó sobre las formas de las almohadas y las posiciones para dormir.

“El objetivo no es necesariamente reducir el nivel de dolor. Porque cuanto más énfasis pones en '¿cuál es mi nivel de dolor?' — eso por sí solo aumenta el nivel de dolor”, dijo Eve Kennedy-Spaien, supervisora clínica. En cambio, los participantes establecen metas y miden el éxito por lo que pueden hacer.

Kennedy-Spaien es la fuerza tranquila que impulsa el Programa de Restauración Funcional, recibida calurosamente por los pacientes y el personal mientras camina por los pasillos con la ayuda de dos muletas de metal. Nacida con parálisis cerebral, eligió su carrera, la terapia ocupacional, a la edad de 5 años, inspirada por los terapeutas que la ayudaron.

En su adolescencia, comenzaron a dolerle las articulaciones y los músculos, y aprendió a manejar el dolor crónico. Como madre y trabajadora a tiempo completo, Kennedy-Spaien es un ejemplo para las personas que intentan recuperarse en medio del dolor implacable. “Practico todo lo que les enseño a mis pacientes”, dijo.

Kennedy-Spaien dijo que el programa no ha podido hacer un seguimiento de cómo les va a sus "graduados" en los meses y años posteriores a la partida, porque son muy pocos los cuestionarios de respuesta. Las encuestas de pacientes al momento del alta, dijo, han encontrado que casi 9 de cada 10 informan una mejora significativa y satisfacción al poder hacer las cosas que más les importan, y el nivel promedio de dolor también ha disminuido.

En una tarde de noviembre, Hanlon se reunió con Kennedy-Spaien para la última hora de su último día del programa. Revisaron lo que ella había logrado. Hanlon le dijo a Kennedy-Spaien que todas las tareas en su casa de Peabody, donde cuida a su anciano padre, toman menos tiempo que antes. Puede secarse el cabello con secador con relativa facilidad. Lavar la ropa ahora, en comparación con antes, "como la noche y el día".

Hoy, dijo Hanlon, su dolor no ha desaparecido sino que se ha reducido a un “rugido sordo”, con brotes ocasionales. Ha aprendido a evitarlo con ejercicio y la aplicación regular de una almohadilla térmica húmeda. A los 60 años, se siente lo suficientemente bien como para volver a la fuerza laboral, con planes de iniciar un negocio con un amigo.

Jodie Berry terminó sus ocho semanas con el programa a mediados de diciembre, su dolor no mejoró pero su ánimo se elevó. Durante cuatro años, ha sufrido un dolor que comienza en lo profundo de su cadera y le baja por las piernas, envolviéndose alrededor de sus muslos. Los opioides recetados causaron una mala reacción y otros analgésicos no ayudaron.

Berry, una trabajadora social de 56 años que vive en Hamilton, pasó años yendo de médico en médico “con la esperanza de que alguien lo descifrara y me diera la inyección o la cirugía adecuada”. Pero cuando finalmente llegó a Spaulding, dijo Berry, aprendió que “no hay ninguna persona mágica por ahí que no haya conocido todavía. La persona soy yo. Soy la persona mágica. Yo soy el que tiene el poder.

Recientemente, Berry decidió hacer galletas para una fiesta. Eso requería lo que los especialistas en dolor llaman "estimulación". Interrumpió su trabajo en la cocina tres veces: una para hacer ejercicio, otra para darse un masaje con hielo (una gaseosa para el dolor frotada en los puntos doloridos) y otra para meditar. Pero al final del día, las galletas estaban hechas.

Pudo disfrutar de una noche en el teatro por primera vez en meses. Eso requirió un masaje con hielo antes de salir de la casa, sentarse sobre bolsas de hielo en el teatro (otra lección de Spaulding: el detergente Palmolive permanece congelado por más tiempo que el agua) y ponerse de pie durante parte del espectáculo.

“Tengo muchas habilidades que he dominado, y más en las que sigo trabajando, y esas cosas serán suficientes para que vuelva a vivir mi vida”, dijo Berry. De hecho, en enero planea regresar a su amado trabajo trabajando con madres jóvenes en el Hospital Beverly.

Cada paciente necesita adaptar una combinación de soluciones para vivir con dolor, dijo Michael Von Korff del Group Health Research Institute en Seattle, un investigador líder en el manejo del dolor crónico.

Pero se pregunta si tiene sentido construir más clínicas del dolor. Psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales pueden ayudar, dijo, pero “debemos ser inteligentes para encontrar nuevas formas de integrarlos, haciendo que las personas con ese tipo de habilidades estén más disponibles. . . donde los pacientes reciben atención”.

Donde los pacientes reciben atención es en el consultorio de su médico de atención primaria, un lugar ya sobrecargado y mal equipado para lidiar con las complejidades del dolor crónico.

“Veo a alguien con dolor todos los días”, dijo el Dr. Thad Schilling, jefe de atención primaria de Reliant Medical Group, una práctica en el centro de Massachusetts. Y, sin embargo, los médicos reciben poca capacitación sobre cómo comprender y tratar el dolor. Pueden referir a los pacientes a clínicas del dolor, pero la mayoría están a cargo de anestesiólogos u ortopedistas que se enfocan en procedimientos e inyecciones, dijo. Los programas multidisciplinarios son raros y, dijo Schilling, “están todos ocupados”.

Atrius Health, otro gran grupo médico, está experimentando con citas grupales para pacientes con dolor crónico. En estas reuniones compartidas, varias personas se reúnen durante más de una hora, sacrificando la atención personalizada por más tiempo y la oportunidad de aprender de una variedad de profesionales y otros pacientes con problemas similares.

Otro grupo de proveedores de atención primaria, centros de salud comunitarios que atienden a personas de bajos ingresos, están abordando el problema con la tecnología. Una organización sin fines de lucro de Connecticut, el Instituto Weitzman, brinda a los médicos de atención primaria acceso regular, a través de videoconferencias, a una sala llena de expertos. Llamado Proyecto ECHO, el programa se ofrece a 24 grupos de proveedores en Nueva Inglaterra, en su mayoría centros de salud comunitarios, pero también prácticas privadas y centros académicos.

El Proyecto ECHO comenzó como una forma de abordar la prescripción de opioides y la tendencia a entregar una pastilla de opioides a cada paciente con dolor. Pero reducir la prescripción de opioides aún deja el dolor, dijo el Dr. Dan Wilensky, médico de medicina familiar en el Centro de Salud Comunitario en Connecticut. “No se puede separar nuestra epidemia de dolor crónico de nuestra epidemia de drogas en Estados Unidos”, dijo.

El centro de salud de Wilensky se ha reorganizado para abordar los aspectos emocionales y de estilo de vida del dolor. Contrató a sus propios psicólogos y terapeutas en el tratamiento del dolor; vínculos forjados con fisioterapeutas; y comenzó a ofrecer capacitación en meditación, asesoramiento nutricional, tai chi, yoga, quiropráctica e incluso danza.

El centro de salud puede participar en el Proyecto ECHO a través de una subvención. Pero la esperanza, dijo Wilensky, es convencer a quienes pagan por la atención de que tales enfoques valen el costo.

Hasta ahora, las aseguradoras no han dado un paso al frente, a pesar del potencial de ahorro. Blue Cross Blue Shield de Massachusetts promociona un programa que redujo la prescripción de opioides, pero no ha hecho un esfuerzo similar para tratar mejor el dolor crónico.

Harvard Pilgrim Health Care ve potencial en los "pagos combinados", en los que a los médicos se les paga en función de lo bien que atienden a los pacientes, en lugar de recibir una tarifa por cada procedimiento.

Tal enfoque se ha aplicado a otras enfermedades crónicas, como la diabetes, y funcionaría bien para el dolor crónico, dijo el Dr. Michael Sherman, director médico. Pero Harvard Pilgrim no ha desarrollado un programa de este tipo para el dolor, bloqueado, dijo Sherman, por la falta de clínicas de dolor multidisciplinarias que puedan ser socios.

Como resultado, personas como Margaret FitzPatrick de Medford deben armar sus propios programas de atención, pagar parte de ellos de su bolsillo y renunciar a la atención necesaria cuando se acaba el dinero.

FitzPatrick sufre de fibromialgia, un síndrome de dolores musculares que la obligó a dejar su trabajo como maestra de primer grado. Ha encontrado cuatro cosas que ayudan, cada una de una manera diferente: el fármaco anticonvulsivo gabapentina, las visitas a su psicoterapeuta, la acupuntura y los masajes.

De los cuatro, su seguro, el programa estatal de Medicaid conocido como MassHealth, cubre solo el medicamento.

Como no tiene trabajo, FitzPatrick, de 51 años, ya no puede pagar los $70 por sesión de masaje y acupuntura.

Su psicoterapeuta no acepta seguro porque el reembolso es demasiado bajo y causa demasiadas molestias, por lo que FitzPatrick paga una tarifa reducida de su bolsillo.

Los médicos de FitzPatrick apoyan las terapias alternativas, pero ella fue la única que las encontró y las pagó. Y ahora se las arregla sin ellos.