Poza pigułkami i zastrzykami – pacjenci cierpiący na ból szukają innych opcji

Artykuł pierwotnie opublikowany w Boston Globe

Piąty z serii sporadycznych artykułów na temat osób zmagających się z przewlekłym bólem. W przypadku poprzednich wpisów Kliknij tutaj.

Małe rzeczy pomagają Karen Hanlon przez cały dzień. Rzeczy takie jak „pain pop” – patyk do Popsicle umieszczony w kubku wody Dixie, a następnie zamrożony. Hanlon zdejmuje papierowy kubek z lodu i pociera skórę między kciukiem a palcem wskazującym. Zimno znieczula nerw rozciągający się w górę ramienia iw ciągu kilku minut łagodzi bolącą szyję.

Innym razem wkłada dwie piłki tenisowe, przywiązane do rękawicy chirurgicznej, między plecami a ścianą, i pochyla się w nie, by rozmasować węzeł.

Ale w znalezieniu tych prostych narzędzi Hanlon jest rzadkością. W dobie uzależnienia od opioidów — kiedy coraz trudniej jest przepisać leki przeciwbólowe — niewiele zrobiono, aby zwiększyć dostęp do innych metod leczenia nieustannego bólu, który dotyka jedną trzecią Amerykanów.

„Małe rzeczy się sumują, wierzcie lub nie” – powiedział Hanlon.

Umiejętności radzenia sobie z bólem zdobywała w specjalistycznym programie przeciwbólowym prowadzonym przez Spaulding Rehabilitation Network, który obsługuje tylko 400-500 osób rocznie. Tam nauczyła się delikatnych form tai chi i jogi, medytacji rozluźniającej ciało, ćwiczeń zwiększających zakres ruchu oraz codziennych czynności radzenia sobie z bólem.

Być może bardziej niż jakikolwiek inny stan, ból ujawnia złożony i silny związek między umysłem a ciałem. Napięcie, strach i frustracja, które wywołuje ból, mogą sprawić, że będzie bolało jeszcze bardziej. Przeszła trauma może przygotować grunt pod chroniczne cierpienie poprzez uwrażliwienie układu nerwowego. Jeden stan bólu często prowadzi do drugiego.

Tak więc przewlekły ból rzadko jest odosobnionym problemem, który ustąpi na jedno lekarstwo.

„Musimy zebrać się razem i postrzegać przewlekły ból w całości jako coś, co wpływa na całą osobę” – powiedział dr Sean Mackey, szef Wydziału Medycyny Bólu na Uniwersytecie Stanforda.

Mackey był współprzewodniczącym komitetu, który opracował Narodowa Strategia Bólu , federalny plan leczenia przewlekłego bólu. Raport wzywa do większego dostępu do wielu opcji leczenia, aby pacjenci mogli nauczyć się radzić sobie z bólem.

Ale Mackey powiedział w wywiadzie: „To jest to, do czego nasz system jest najmniej przystosowany. Nie płacimy za to. . . . [Lekarze] otrzymują dużo pieniędzy za wykonanie zabiegu lub operacji. Ale nie otrzymujemy zapłaty za opiekę zespołową”.

Spauldinga Program Odbudowy Funkcjonalnej , który rozpoczął się jako program leczenia szpitalnego ponad 25 lat temu, musiał zostać ograniczony w 2005 r. po tym, jak ubezpieczyciele przestali płacić za taki poziom opieki. Obecnie uczestnicy uczęszczają na cztery lub pięć godzin dwa razy w tygodniu w przychodni Spauldinga w Medford, gdzie lekarze, psycholodzy, fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi współpracują w szkoleniu pacjentów w zakresie radzenia sobie z bólem.

Program przetrwa, zbierając fragmentaryczne zwroty kosztów za każde spotkanie między pacjentem a profesjonalistą.

A ponieważ w dowolnym momencie zapisuje się tylko 10 pacjentów, program ma dwumiesięczną listę oczekujących.

Karen Hanlon zgłosiła się po tym, jak upadek spowodował regenerację starego problemu z szyją, a leki nie przyniosły ulgi. Oprócz odkrycia zalet piłek tenisowych i bólu, dowiedziała się, że siedzenie z nogami rozstawionymi na szerokość bioder łagodzi napięcie szyi, a trzymanie kierownicy na dole ułatwia jazdę. Pewnego dnia psycholog poprowadził zajęcia na temat tego, jak stres pogarsza ból, powodując napięcie mięśni, a terapeuta zajęciowy doradzał w zakresie kształtów poduszek i pozycji do spania.

„Celem niekoniecznie jest obniżenie poziomu bólu. Ponieważ im większy nacisk kładziesz na „jaki jest mój poziom bólu?” — to samo w sobie zwiększa poziom bólu — powiedziała Eve Kennedy-Spaien, kierownik kliniczny. Zamiast tego uczestnicy wyznaczają cele i oceniają sukces na podstawie tego, co mogą zrobić.

Kennedy-Spaien to spokojna siła kierująca Programem Odbudowy Funkcjonalnej, ciepło witana przez pacjentów i personel, gdy idzie korytarzami z pomocą dwóch metalowych kul. Urodzona z porażeniem mózgowym, w wieku 5 lat wybrała swoją ścieżkę zawodową — terapię zajęciową — zainspirowana przez terapeutów, którzy jej pomogli.

Jako nastolatka zaczęła boleć jej stawy i mięśnie, nauczyła się też radzić sobie z przewlekłym bólem. Jako matka i pełnoetatowa pracownica, Kennedy-Spaien jest przykładem dla ludzi, którzy próbują znaleźć się w nieustającym bólu. „Praktykuję wszystko, czego uczę moich pacjentów” – powiedziała.

Kennedy-Spaien powiedział, że program nie był w stanie śledzić, jak jego „absolwenci” radzą sobie w miesiącach i latach po wyjeździe, ponieważ jest tak mało ankiet zwrotnych. Powiedziała, że ankiety przeprowadzone wśród pacjentów przy wypisie wykazały, że prawie 9 na 10 osób zgłasza znaczną poprawę i satysfakcję z robienia rzeczy, które są dla nich najważniejsze, a średni poziom bólu również się zmniejszył.

W listopadowe popołudnie Hanlon spotkała się z Kennedy-Spaien na ostatnią godzinę jej ostatniego dnia programu. Dokonali przeglądu tego, co osiągnęła. Hanlon powiedziała Kennedy-Spaien, że wszystkie prace domowe w jej domu w Peabody, gdzie opiekuje się swoim starszym ojcem, zajmują mniej czasu niż wcześniej. Potrafi wysuszyć włosy ze względną łatwością. Robienie prania teraz, w porównaniu z poprzednimi – „jak dzień i noc”.

Dziś, jak powiedział Hanlon, jej ból nie zniknął, ale został zredukowany do „tępego ryku” ze sporadycznymi nawrotami. Nauczyła się radzić sobie z tym za pomocą ćwiczeń i regularnego stosowania wilgotnej poduszki grzewczej. W wieku 60 lat czuje się na tyle dobrze, by wrócić do pracy, z planami założenia firmy z przyjacielem.

Jodie Berry skończyła swoje osiem tygodni z programem w połowie grudnia, jej ból nie ustępował, ale jej nastrój przyspieszył. Od czterech lat cierpi z powodu bólu, który zaczyna się głęboko w biodrze i spływa po jej nogach, owijając się wokół ud. Przepisane opioidy wywołały złą reakcję, a inne środki przeciwbólowe nie pomogły.

Berry, 56-letni pracownik socjalny, mieszkający w Hamilton, spędził lata chodząc od lekarza do lekarza, „mając nadzieję, że ktoś to rozgryzie i poda mi odpowiedni zastrzyk lub operację”. Ale kiedy w końcu przybyła do Spaulding, Berry powiedziała, że dowiedziała się, że „nie ma tam jakiejś magicznej osoby, której jeszcze nie spotkałem. Ta osoba to ja. Jestem magiczną osobą. To ja mam moc.

Niedawno Berry postanowiła zrobić ciasteczka na imprezę. To wymagało tego, co specjaliści od bólu nazywają „stymulacją”. Trzy razy przerywała pracę w kuchni — raz, żeby ćwiczyć, raz, żeby zrobić sobie masaż lodem (ból pop wcierał w bolące miejsca), a raz by medytować. Ale pod koniec dnia ciasteczka zostały upieczone.

Po raz pierwszy od miesięcy mogła cieszyć się nocą w teatrze. To wymagało masażu lodem przed wyjściem z domu, siedzenia na lodach w teatrze (kolejna lekcja ze Spauldinga: Detergent Palmolive pozostaje zamrożony dłużej niż woda) i wstawania przez część przedstawienia.

„Mam wiele umiejętności, które opanowałem i nad którymi nadal pracuję, a te rzeczy wystarczą, abym wrócił do życia” – powiedział Berry. W rzeczywistości w styczniu planuje wrócić do swojej ukochanej pracy, pracując z młodymi matkami w szpitalu Beverly.

Każdy pacjent musi dostosować kombinację rozwiązań, aby żyć z bólem, powiedział Michael Von Korff z Group Health Research Institute w Seattle, wiodący badacz w leczeniu przewlekłego bólu.

Ale on kwestionuje sens budowania większej liczby klinik bólu. Psychologowie, fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi mogą pomóc, powiedział, ale „musimy być sprytni w znajdowaniu nowych sposobów ich integracji, aby ludzie z tego rodzaju umiejętnościami byli łatwiej dostępni . . . gdzie pacjenci otrzymują opiekę.”

Miejsce, w którym pacjenci otrzymują opiekę, znajduje się w gabinecie lekarskim podstawowej opieki — miejscu już przeciążonym i źle wyposażonym do radzenia sobie ze złożonością przewlekłego bólu.

„Codziennie widuję kogoś z bólem” – powiedział dr Thad Schilling, szef podstawowej opieki zdrowotnej w Reliant Medical Group, przychodni w Central Massachusetts. A jednak lekarze otrzymują niewielkie szkolenie w zakresie rozumienia i leczenia bólu. Mogą kierować pacjentów do klinik przeciwbólowych, ale większość jest prowadzona przez anestezjologów lub ortopedów, którzy koncentrują się na procedurach i zastrzykach, powiedział. Programy multidyscyplinarne są rzadkie i, jak powiedział Schilling, „wszystkie są zajęte”.

Atrius Health, inna duża grupa medyczna, eksperymentuje z grupowymi wizytami u pacjentów z przewlekłym bólem. Na tych wspólnych spotkaniach kilka osób zbiera się na ponad godzinę, poświęcając indywidualną uwagę na więcej czasu — oraz możliwość uczenia się od różnych specjalistów i innych pacjentów z podobnymi problemami.

Inna grupa świadczeniodawców podstawowej opieki zdrowotnej — środowiskowe ośrodki zdrowia, które obsługują osoby o niskich dochodach — zajmuje się problemem technologicznym. Organizacja non-profit z Connecticut, Instytut Weitzmana, zapewnia lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej regularny dostęp, za pośrednictwem wideokonferencji, do sali pełnej ekspertów. Nazywany Projektem ECHO, program jest oferowany 24 grupom świadczeniodawców w całej Nowej Anglii, głównie społecznościowym ośrodkom zdrowia, ale także prywatnym praktykom i ośrodkom akademickim.

Projekt ECHO rozpoczął się jako sposób na rozwiązanie problemu przepisywania opioidów i tendencji do podawania każdemu pacjentowi cierpiącemu na ból pigułki opioidowej. Ale ograniczenie przepisywania opioidów nadal pozostawia ból, powiedział dr Dan Wilensky, lekarz rodzinny w Community Health Center w Connecticut. „Nie można oddzielić naszej epidemii przewlekłego bólu od epidemii narkotyków w Ameryce” – powiedział.

Centrum zdrowia Wilensky'ego zostało zreorganizowane, aby zająć się emocjonalnymi i związanymi ze stylem życia aspektami bólu. Zaangażowała własnych psychologów i terapeutów w leczenie bólu; fałszywe powiązania z fizjoterapeutami; i zaczął oferować trening medytacji, poradnictwo żywieniowe, tai chi, jogę, chiropraktykę, a nawet taniec.

Ośrodek zdrowia może uczestniczyć w Projekcie ECHO poprzez grant. Ale nadzieją, powiedział Wilensky, jest przekonanie tych, którzy płacą za opiekę, że takie podejście jest warte kosztów.

Do tej pory ubezpieczyciele nie podjęli działań, mimo potencjalnych oszczędności. Blue Cross Blue Shield z Massachusetts zachwala program, który ograniczył przepisywanie opioidów, ale nie podjął podobnych wysiłków, aby lepiej leczyć przewlekły ból.

Harvard Pilgrim Health Care dostrzega potencjał w „płatnościach wiązanych”, w których lekarze otrzymują wynagrodzenie na podstawie tego, jak dobrze opiekują się pacjentami, a nie pobierają opłaty za każdą procedurę.

Takie podejście zostało zastosowane w przypadku innych chorób przewlekłych, takich jak cukrzyca, i działałoby dobrze w przypadku przewlekłego bólu, powiedział dr Michael Sherman, główny lekarz. Ale Harvard Pilgrim nie opracował takiego programu leczenia bólu — hamowany, jak powiedział Sherman, przez brak multidyscyplinarnych klinik leczenia bólu, które mogłyby być partnerami.

W rezultacie ludzie tacy jak Margaret FitzPatrick z Medford muszą ułożyć swoje własne programy opieki, zapłacić za część z własnej kieszeni i zrezygnować z potrzebnej opieki, gdy skończą się pieniądze.

FitzPatrick cierpi na fibromialgię, zespół bólów mięśni, który zmusił ją do porzucenia pracy jako nauczycielka pierwszej klasy. Znalazła cztery rzeczy, które pomagają, każda w inny sposób: lek przeciwdrgawkowy gabapentyna, wizyty u jej psychoterapeuty, akupunktura i masaż.

Z tych czterech jej ubezpieczenie – stanowy program Medicaid znany jako MassHealth – obejmuje tylko lek.

Ponieważ nie ma pracy, FitzPatrick (lat 51) nie może już sobie pozwolić na $70 na sesję masażu i akupunktury.

Jej psychoterapeuta nie bierze ubezpieczenia, ponieważ zwrot kosztów jest zbyt niski, a kłopoty zbyt duże, więc FitzPatrick płaci z własnej kieszeni obniżoną opłatę.

Lekarze FitzPatricka wspierają alternatywne terapie, ale ona była sama w ich znajdowaniu i płaceniu za nie. A teraz radzi sobie bez nich.